ขอให้มีปาฏิหาริย์ น้องเดย์ตั้น หนูน้อย 2 ขวบ ป่วยโรคหายาก ค่ารักษา 140 ล้าน

จากรณีเมื่อเพจ Drama-addict ได้แชร์เรื่องราวของน้องเดย์ตั้น อายุ 2 ขวบเศษ ซึ่งป่วยเป็นโรคหายาก มีค่ารักษาสูกถึง 140 ล้านบาท โดยครอบครัวขอให้มีปาฏิหาริย์กับครอบครัวเกิดขึ้นในการรักษา หมอแจ้งกับครอบครัว จะมีชีวิตอยู่ได้เพียง 2 ปี หลังจากนี้ เพราะ พัฒนาการเริ่มช้าลง และถอยลงทุกที อาจจะนั่งไม่ได้ กินกลืนไม่ได้ จนถึงอาจจะหายใจเองไม่ได้ในที่สุด

 

 

 

โดยเรื่องราวของน้องเดย์ตั้น ถูกเผยแพร่ผ่านเฟซบุ๊ก เดย์ตั้นน้อยสู้ MLD Metachromatic Leukodystrophy  ระบุว่า ดช.คินทร์ เกียรติจินดารัตน์  หรือ เดย์ตั้น ชื่อที่แปลว่าฤดูที่สดใสของพ่อกับแม่ น้องเป็นลูกคนที่สอง มีพี่ชาย 1 คน ชื่อวินท์ ตอนนี้น้องเดย์ตั้นอายุ 2 ขวบ 4 เดือน คุณหมอบอกว่าน้องเป็นโรคร้ายแรง โรคหายากมาก ๆ ค่ายาและการรักษาแพงถึง 100 กว่าล้านบาท เกินกว่าที่พ่อแม่ฐานะปานกลาง มนุษย์เงินเดือนธรรมดา จะหาทางรักษาได้ น้องโชคร้าย ที่โรคนี้ให้เวลาได้อยู่กับพ่อแม่และพี่ชาย ได้อีกไม่เกิน 2 ปี  พัฒนาการของน้อง จะถดถอยลงทุกระบบ น้องอาจจะนั่งไม่ได้ กินกลืนไม่ได้ จนถึงอาจจะหายใจเองไม่ได้ในที่สุด  

 

หมอบอกว่า มียารักษาอยู่ต่างประเทศ ไกลถึงอเมริกาและประเทศอังกฤษ  พ่อแม่เตรียมตัวพาผมเดินทางไกลแล้ว แต่ติดตรงที่ไม่รู้ว่าเขาจะรับเคสไหม หมอบอกว่าเขาจะรับคนที่ยังไม่มีอาการ และอย่างที่ 2 คือไม่รู้ว่าพ่อแม่จะหาเงินค่ารักษา 140 ล้านได้หรือไม่ 

ย้อนเวลาผ่านไป ตอนที่น้องอายุ 1 ขวบเศษ แม่พาไปตรวจพัฒนาการเพราะน้องเดินช้า โดยพาไปปรึกษาหมอหลายแห่ง ทำอัลตราซาวด์ดูน้ำในสมอง หมอบอกว่าน้ำเยอะนิดหน่อย หัวดูค่อนข้างโต แต่ไม่พบสิ่งผิดปกติเวลาผ่านไปเรื่อย ๆ น้องก็ยังไม่เดิน แม่พาไป CT Scan สมอง ก็ยังไม่พบอะไรอีก กระทั่งพัฒนาการของน้อยถดถอยลง  จากที่ยืน นั่ง เดินได้นิดหน่อย กลายเป็นนั่งเองไม่ได้ หยิบจับอะไรมากไม่ได้ พูดได้น้อยลง ต่อมาน้องเป็นโควิด เป็น RSV 2 ครั้ง ลำไส้อักเสบ และป่วยน้ำมูกใสอยู่บ่อย ๆ  แม่พยายามพาไปหาหมอ จนหมอขอ MRI ไขสันหลัง แต่ก็ยังไม่เจออะไร

 

ต่อมาหมอให้ตรวจ MRI สมองอีกครั้ง และตรวจเลือด Genes Genetics เพื่อเป็นการตรวจหาความผิดปกติทางพันธุกรรม เพราะขาแขนของน้องตึงเกร็งมากขึ้นเรื่อย ๆ กระทั่งทราบผลตรวจว่า ป่วยเป็นโรค MLD หรือโรคพันธุกรรมที่หายากมาก ๆ ชื่อว่า Metachromatic Leukodystrophy ทางเดียวที่จะหาย หรือดีขึ้น ก็คือ ยีนส์บำบัด  Gene therapy ที่ราคา ราวๆ 140 ล้านบาท 

โรคนี้มันคือ MLD : Metachromatic leukodystrophy เป็นโรคจากการขาดเอ็นไซม์ Arylsulfatase A (ARSA) ซึ่งทำหน้าที่สำคัญในกระบวนการสร้างเยื่อหุ้มเซลล์ประสาท (Myelin)  โดยมีหน้าที่ Recycle โปรตีน Sphingomyelin เยื่อหุ้มเซลล์ประสาทมีความสำคัญมากโดยช่วยทำให้การนำกระแสประสาทเร็วขึ้น เมื่อสร้างเยื่อหุ้มได้ไม่ดี+มีสารคั่งในเซลล์จากการขาดเอ็นไซม์ เซลล์ประสาทก็จะทำงานผิดปกติ เสื่อมลง และถดถอยลงในที่สุด การรักษาโรค MLD ต้องทำให้เซลล์ของผู้ป่วยนั้นสามารถสร้าง Enzyme ARSA ได้

แม่ของน้องคาดหวังว่า จะติดต่อศูนย์วิจัย รพ.ที่อเมริกา หรือUK หรือที่ใดบนโลกใบนี้ ได้รับการรักษาโดยเร็ว  เพราะโรคนี้ จะทำให้พัฒนาการถดถอยลงเรื่อย ๆ คุณหมอจึงแนะนำให้ครอบครัว ระดมทุนรับบริจาคเพื่อเป็นค่ารักษาและค่าใช้จ่าย เพื่อให้น้องไม่ต้องจากไปในวัยแค่ไม่กี่ขวบ ขอให้มีปาฏิหาริย์