สาววัย 28 ป่วยโรคหายาก เป็นได้แค่ 1 ใน 70 ล้าน กินอะไรไม่ได้แม้กระทั่งน้ำมา 4 ปี

กำลังเป็นที่สนใจจากชาวเน็ตทั่วโลกเลยก็ว่าได้ หลังจากที่มีรายงานเรื่องแปลกของหญิงสาวชาวอังกฤษรายหนึ่ง ที่เธอต้องใช้ชีวิตโดยไม่ได้มีอาหารหรือน้ำผ่านเข้าปากแม้แต่คำเดียวมานานถึง 4 ปี เพราะอยากจะรู้ว่า เธอทำยังไงให้มีชีวิตอยู่รอดได้มาจนถึงตอนนี้ 

 

โดยหญิงคนดังกล่าวมีชื่อว่า ซีเลีย ชาร์ทรีส-อาริส วัย 28 ปี คือผู้ป่วยที่เผชิญกับโรคหายากในกลุ่มอาการโลอีส–ดีตซ์ หรือ LDS ซึ่งพบได้ในประชากร 1 ใน 70 ล้านคนเท่านั้น ซึ่งโรคนี้เกี่ยวข้องกับความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันทางพันธุกรรม และผู้ป่วยมีอายุขัยเฉลี่ยเพียงแค่ 36 ปี เท่านั้น แต่เด็กสาวก็ยังคงมองโลกบวกอย่างน่าเหลือเชื่อ และบอกว่าเธอก็แค่ต้องรับมือกับมันให้ได้

 

ตามรายงานระบุว่า หญิงสาว ได้รับการวินิจฉัยเป็นโรคดังกล่าวตั้งแต่เป็นวัยรุ่น และเหมือนถูกบังคับให้ต้องยอมแพ้กับทุกความคิดที่มองว่าทุกๆ จะเรียบร้อยดี เธอต้องยอมรับความจริงให้ได้ว่าสิ่งที่เลวร้ายอาจเกิดขึ้นพรุ่งนี้ หรืออีกหลายปีต่อจากนี้ ทั้งหมดที่เธอรู้ก็คือทุกอย่างจะเกิดขึ้นโดยไม่มีการเตือนใดๆ ล่วงหน้า

 

ความเปลี่ยนแปลงหนึ่งที่เห็นได้ชัดในการใช้ชีวิตของเธอ ก็คือการที่ซีเลียไม่สามารถลิ้มรสชาติอาหารและเครื่องดื่มใดๆ ได้อีกต่อไป เมื่อโรคของเธอขึ้นสูงจุดสูงสุดเมื่อ 4 ปีก่อน ทำให้ร่างกายไม่สามารถดันอาหารผ่านลำไส้ได้อย่างเหมาะสม เธอจึงไม่สามารถกินดื่มอะไรได้แบบที่เคยทำก่อนหน้านี้

 

ระหว่างการสัมภาษณ์กับ Truly ซีเลียเผยว่า ตอนนี้อวัยวะของเธอหลายส่วนหากไม่ผิดรูปจากปกติ ก็เริ่มจะหยุดทำงาน มันทำให้เธอเจ็บปวดมาก มีอาการปวดเรื้อรัง และทำให้เธอเหนื่อยอย่างไม่น่าเชื่อ เธอยังเสี่ยงต่อการเกิดโรคภัยต่างๆ อีกเช่นกัน  

 

และสิ่งที่เผชิญทำให้เธอหัวเสียมาก เพราะเธอเพิ่งอายุ 20 กว่าๆ ยังมีอะไรหลายอย่างมากมายที่เธอทำไม่ได้ในชีวิตนี้ ทั้งที่หวังว่าจะได้ทำ และเธอก็ไม่เหลือเรี่ยวแรงจะทำมันอีกต่อไป
 

ตอนที่แพทย์พูดคุยกับเธอเกี่ยวกับโรคที่รักษาไม่หายนี้ มันเป็นเรื่องยากสำหรับพวกเขาเช่นกันเพราะโรคที่เธอเป็นหาได้ยากระดับ 1 ใน 70 ล้าน แต่สิ่งหนึ่งที่เธอรู้แน่นอนก็คือภาวะหลอดเลือดแดงใหญ่ฉีกขาดคือสิ่งที่กำลังจะฆ่าเธอ ซึ่งเมื่อคิดว่าหลอดเลือดแดงเอออร์ตาจะแยกตัวออกจากหัวใจ ก็เป็นบางสิ่งที่ไม่น่าพอใจเลย

 

ทั้งนี้ นับตั้งแต่กินดื่มอะไรไม่ได้เมื่อ 4 ปีก่อน แพทย์ได้ให้เธอใช้สายฮิคแมน หรือสายสวนหลอดเลือดดำส่วนกลางซึ่งจะผ่านช่วงอกของเธอไปจนถึงเส้นเลือดใหญ่ช่วงคอ และกลับมายังเอออร์ตา ทำหน้าที่เป็นเหมือนท่อที่จะส่งต่อสิ่งที่จำเป็นแก่ร่างกาย โดยเธอจะได้รับสารอาหารผ่านหลอดเลือด ซึ่งมีทั้งน้ำ สารอาหาร แคลอรี ตลอดจนวิตามิน ที่ร่างกายจำเป็นต้องได้รับ

ทั้งนี้ ซีเลีย บอกว่า แม้แต่ฝุ่นชิ้นเดียวที่หลุดผ่านเข้าไปในถุงสำหรับให้อาหารทางหลอดเลือด อาจหมายถึงความตายของเธอ ดังนั้น เธอจึงต้องดูแลทุกอย่างให้ปลอดเชื้อ และบ้านของเธอก็มักจะได้รับการดูแลให้สะอาดเรียบร้อยอยู่เสมอ นอกจากนี้เธอยังต้องตื่นนอนเวลา 06:45 น. ทุกๆ วัน เพื่อทำการให้อาหารทางหลอดเลือดดำ มันเป็นตารางเวลาที่เข้มงวดซึ่งเธอทำมาตลอด 4 ปี

นอกจากนี้เธอยังต้องตั้งปลุกทุกๆ ครั้งที่จะออกจากบ้าน เพื่อย้ำเตือนเรื่องเวลา รวมถึงต้องเตรียมอุปกรณ์ฉุกเฉินต่างๆ พกไปกับตัวเธอด้วยทุกๆ ที่ อันได้แก่อุปกรณ์ให้สารอาหารทางหลอดเลือดดำ จะทำงาน 14 ชั่วโมง ซึ่งซีเลียจึงยังมีเวลาว่างอีก 10 ชั่วโมง ในการถอดสายต่างๆ และมีอิสระในการทำเรื่องมากมาย จนกว่านาฬิกาจะดังขึ้นอีกครั้ง

หญิงสาวเผยว่า พี่ชายกับพ่อของเธอก็ป่วยด้วยโรคเดียวกัน เธอจึงมีความฝันว่าสักวันแพทย์จะค้นพบวิธีรักษา เพื่อที่เธอจะได้กลับมากินอะไรสักอย่างอีกครั้ง ซึ่งในขณะที่หญิงสาวต้องเผชิญกับชีวิตที่ไม่ง่าย เธอยังคงสร้างแรงบันดาลใจแก่ผู้คนมากมาย รวมถึงทำหน้าที่เป็นนักเคลื่อนไหวเพื่อสิทธิผู้พิการ และทำงานร่วมกับรัฐบาลเพื่อเปลี่ยนกฎหมาย สั่งให้อังกฤษมีสิ่งอำนวยความสะดวกครอบคลุมมากขึ้นสำหรับผู้ทีมีความต้องการเพิ่มเติม

"ฉันหวังว่าตัวเองจะได้ทิ้งร่อยรอยเล็ก ๆ ไว้บนโลก เพื่อจะบอกว่าฉันเคยอยู่ที่นี่ และหวังว่าฉันจะได้สร้างความแตกต่างค่ะ" ซีเลีย กล่าว

ข้อมูลจาก Ladbible
ภาพจาก X @celia_hensman